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Le cure ai prematuri: cosa c'è davvero in ballo ? |
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Inserito il 10 febbraio 2008 da admin. - pediatria - segnala a:    
Le conclusioni della Commissione Turco ricalcano quelle della Carta di Firenze e sono oggetto di forti critiche, ma soprattutto ci sono implicazioni con la 194 e l'interruzione della gravidanza per malformazioni.
Cure ai nati molto pretermine, il documento del gruppo di esperti riuniti dal Ministro Livia Turco
Il gruppo di lavoro “Cure perinatali nelle età gestazionali estremamente basse (22-25 settimane)”, istituito nell'aprile 2007 dal Ministro della Salute Livia Turco e coordinato dal presidente del Consiglio superiore sanità professor Franco Cuccurullo e dalla dottoressa Maura Cossutta, ha messo a punto un documento conclusivo, trasmesso al Consiglio superiore di sanità impegnato nell’estensione di un parere sulla stessa tematica. Il documento - condiviso all’unanimità dai rappresentanti dell’Iss, delle Società scientifiche e delle associazioni di ginecologia e ostetricia, pediatria, neonatologia, medicina perinatale e medicina legale - ha come finalità quella di contribuire alla definizione di apposite Raccomandazioni rivolte agli operatori sanitari coinvolti nell’assistenza alla gravidanza, al parto e al neonato estremamente pretermine. Nel testo si sottolinea che “nel corso degli ultimi decenni, profondi progressi diagnostico-terapeutici, sia sul versante ostetrico sia su quello neonatale, hanno immesso nell'agire professionale atti clinici che, da eccezionali, sono diventati frequenti. Non è più un fatto straordinario prestare cure mediche al travaglio di parto e al neonato di bassissima età gestazionale. Questa situazione interagisce con la società nel suo complesso e le decisioni ad essa connesse coinvolgono importanti aspetti umani, etici, deontologici, medico-legali, economici ed organizzativi”.
Data questa premessa, nel documento si precisa che:
la prevalenza di nascite in età gestazionali estreme è bassa (meno di 2 casi su 1000 nati vivi);
i lavori scientifici non sono numerosi e non sempre metodologicamente robusti a causa delle diverse modalità di arruolamento delle popolazioni in studio e della lunghezza del follow-up dei nati;
la prevalenza di disabilità e di morte varia con l’epoca gestazionale, comportando riflessioni sulle scelte assistenziali più appropriate;
nella valutazione del neonato, l’età gestazionale è considerata il parametro più indicativo di maturazione.
Per quanto riguarda le modalità di cura e assistenza rispetto alle età gestazionali il documento indica che:
tra 22+0 e 22+6 settimane “al neonato devono essere offerte solo le cure compassionevoli, salvo in quei casi, del tutto eccezionali, che mostrassero capacità vitali”;
tra 23+0 e 23+6 settimane “quando sussistano condizioni di vitalità, il neonatologo, coinvolgendo i genitori nel processo decisionale, deve attuare adeguata assistenza, che sarà proseguita solo se efficace”;
tra le 24+0 e 24+6 settimane “il trattamento intensivo è sempre indicato e va proseguito in relazione alla sua efficacia”;
a partire dalle 25+0 settimane di età gestazionale vi è elevata probabilità di sopravvivenza, anche se dipendente da cure intensive.
Nelle raccomandazioni che sono suggerite agli operatori sanitari nell’assistenza alla gravidanza, al parto e al neonato estremamente pretermine (22-25 settimane) si precisa che “ogni decisione deve essere individualizzata e condivisa con i genitori, sulla base delle condizioni cliniche del neonato alla nascita e non può prescindere dalla valutazione dei dati di mortalità e disabilità riportati in letteratura riferiti alla propria area”.
Il documento sottolinea che “il neonato non sottoposto a cure intensive, perché considerato non vitale, ha diritto a cure compassionevoli. Deve essere trattato con rispetto, amore e delicatezza. A tali cure è anche candidato il neonato, pur rianimato inizialmente, che non dimostri possibilità di sopravvivenza e per il quale il trattamento venga considerato non efficace ed inutile”.
In ogni ambito di decisione, ai genitori deve essere offerto il massimo supporto sul piano psicologico.
Per i bambini dimessi dalle terapie intensive si raccomanda inoltre il follow-up almeno fino all’età scolare.
Gruppo di lavoro “Cure perinatali nelle età gestazionali estremamente basse (22-25 settimane)”
CUCCURULLO Franco (Coordinatore) Presidente Consiglio Superiore di Sanità; COSSUTTA Maura (Coordinatore) Consigliere del Ministro della Salute; AMBROSINI Antonio Presidente SIGO – Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia; ARDUINI Domenico Presidente SIMP – Società Italiana di medicina Prenatale); DI PIETRO Pasquale – BARBERI Ignazio Presidente SIP – Società Italiana di Pediatria; DONZELLI Gianpaolo Docente Neonatologia e Medicina Perinatale Facoltà di Medicina Università degli Studi di Firenze; DUBINI Valeria Segreteria AOGOI; FABRIS Claudio Presidente SIN – Società Italiana Neonatologia; FARNETI Antonio Ex Presidente della Società Italiana di Medicina Legale e delle Assicurazioni, GARACI Enrico Presidente Istituto Superiore di Sanità; KUSTERMANN Alessandra Consiglio Superiore di Sanità Responsabile Diagnosi Prenatale IRCCS Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena – Milano; MELE Alfonso - DONATI Serena Istituto Superiore di Sanità; MONNI Giovanni Presidente AOGOI – Associazione Ostetrici e Ginecologi italiani; MOSCA Fabio Responsabile UOC Neonatologia IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena - Milano; MOSCARINI Massimo Presidente AGUI – Associazione Ginecologi Universitari Italiani; NORELLI Gian Aristide Direttore Medicina legale e delle Assicurazioni Università di Firenze (SIMLA); ORLANDELLA Maurizio – CAMPOGRANDE Mario Presidente AGIT – Associazione Ginecologi del Territorio; TODROS Tullia Presidente SIEOG –Società Italiana Ecografia Ostetrica e Ginecologica
Fonte: Ministero della salute
http://www.ministerosalute.it/dettaglio/phPrimoPianoNew.jsp?id=32
Commento di Luca Puccetti
Il documento ricalca quasi pedissequamente la cosiddetta Carta di Firenze, quasi un lavoro di copia ed incolla.
il documento della Carta di Firenze e le relative informazioni sono visionabili qui:
http://www.pillole.org/public/aspnuke/articles.asp?id=88
Il documento “Raccomandazioni per le cure perinatali nelle età gestazionali estremamente basse” fu oggetto di forti contestazioni. In particolare l'associazione Medicina e Persona criticò i passaggi più critici del documento in cui si raccomanda di non rianimare i neonati con scarse probabilità di sopravvivenza ed elevate probabilità di rimanere disabili. Fu redatta una lettera aperta che fu firmata da oltre 200 tra neonatologi, pediatri e ostetrici in cui si contestarono errori statistici ed epidemiologici, omissioni di ben conosciuti rapporti italiani. Ma la critica più importante fu quella sull'arrogarsi il diritto di decidere sulla qualità della vita di un altro essere umano da parte di medici che dichiarano di agire per evitare ad altri "sofferenze inutili".
Quasi contemporaneamente alla diffusione del documento del gruppo di Studio voluto dal Ministro Turco viene presentato, al termine di un convegno all'ospedale Fatebenefratelli di Roma, un documento congiunto, firmato dai direttori delle cliniche di Ostetricia e Ginecologia di tutte e quattro le facoltà di Medicina delle università romane: La Sapienza, Tor Vergata, la Cattolica e il Campus Biomedico. Il principio più importante che ispira il documento è che
"con il momento della nascita la legge attribuisce la pienezza del diritto alla vita e, quindi, all'assistenza sanitaria. Di fatto, nel caso in cui un feto nasca vivo dopo un'interruzione di gravidanza, il neonatologo deve intervenire per rianimarlo, anche se la madre è contraria, perché prevale l'interesse del neonato".
In effetti l’articolo 7 della 194 recita:
"Quando sussiste la possibilità di vita autonoma del feto, l’interruzione della gravidanza può essere praticata solo nel caso di cui alla lettera a) dell’articolo 6 (ovvero nel caso di grave pericolo per la vita della donna) e il medico che esegue l’intervento deve adottare ogni misura idonea a salvaguardare la vita del feto".
La posizione del documento degli esperti voluti dal Ministro Turco appare davvero poco condivisibile su vari piani.
Il primo punto di disaccordo è che le decisioni del medico siano subordinate al volere dei genitori, questo da un punto di vista anche giuridico appare davvero poco supportato. In base all'articolo 32 della Costituzione ("La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività.") e all’articolo 2, che sancisce il valore assoluto della persona umana ed è norma a contenuto precettivo e non programmatico, ogni proiezione della persona nella realtà sociale assurge al rango di diritto soggettivo perfetto ed ogni individuo (e non c'è dubbio che un feto nato vivo sia un individuo) ha un diritto perfetto ad avere i trattamenti sanitari adeguati a tutelare il suo diritto alla salute, diritto che si coniuga con quello del valore della persona umana garantito dall'articolo 2.
Questo concetto è stato ribadito anche dalla Corte di Cassazione Sez. III Civile, 14/07/2006 con la Sentenza n. 16123 in cui si è stabilito un importante principio essendo stata la Suprema Corte chiamata a discutere un ricorso in merito ad una causa che vedeva contrapposti da un lato i genitori e dall'altro un medico che avrebbe omesso di informarli circa la sussistenza di anomalie dello sviluppo fetale. I genitori chiedevano un risarcimento per non essere stati posti nella condizione di emigrare in un paese meno restrittivo dell'Italia in tema di aborto ed un risarcimento sia per il malformato, per essere stato condannato a nascere e a vivere malformato, che per la sorella.
La Corte ha sancito che
"Non è configurabile un diritto a non nascere o a non nascere se non sano, essendo per converso tutelato dall'ordinamento - anche mediante sanzioni penali - il diritto del concepito a nascere, pur se con malformazioni o patologie. E’ da escludersi pertanto la configurabilità del c.d. aborto eugenetico, che prescinda dal pericolo derivante alla salute della madre dalle malformazioni del feto......omissis .... E’ per converso il diritto del concepito a nascere, pur se con malformazioni o patologie, ad essere propriamente - anche mediante sanzioni penali - tutelato dall'ordinamento. "
Se questo principio vale per il feto, a maggior ragione varrà per il prematuro già nato.
D'altro canto se un feto abortito vivo, come il caso del piccolo Tommaso a Firenze, (caso raro, ma non isolato) in base alla legge 194 ha diritto ad essere rianimato senza se senza ma questo è vero per lo meno nella stessa misura per il grave prematuro.
Ciò detto, non ci pare neppure necessario esaminare le controversie su quali siano le fonti epidemiologiche per emanare le raccomandazioni. Nella carta di Firenze su fa riferimento a dati che sono stati duramente contestati da molti autorevoli clinici che hanno osservato che esistono studi che conferiscono molte più chances ai prematuri di quelle ricordate nella Carta di Firenze e nel documento della cosiddetta Commissione Turco.
Ciò che invece occorre chiedersi è quale sia il metro di giudizio per una situazione simile per un adulto, come ad esempio la rianimazione di un soggetto con arresto cardiorespiratorio.
Le chances di pieno recupero sono pari al 6,5-15%, ma non per questo qualcuno si sogna di proporre di astenersi dalla rianimazione cardio-polmonare a causa delle scarse probabilità di successo, oppure perché ciò configurerebbe un consumo di risorse altrimenti allocabili o di chiedere un preventivo consenso informato ad eventuali parenti.
Lo stato di necessità è la motivazione che deve scriminare il neonatologo da ogni possibile contestazione in relazione al mancato consenso informato da parte dei genitori in merito alle procedure di sostegno alle funzioni vitali del prematuro e dalle eventuali contestazioni circa i danni alla salute, sia del prematuro che dei genitori e dei parenti, derivanti dalle menomazioni eventualmente residue alla rianimazione. L'eventuale contestazione in merito alla colpa dovrà riguardare esclusivamente le manovre tecniche effettuate, cioè se esse siano state condotte con diligenza, perizia e prudenza e non già ad eventuali lesioni conseguenti ad una rianimazione pur condotta a regola d'arte. E' la società che deve farsi carico delle necessità derivanti dalle cure dei soggetti eventualmente rimasti disabili dopo la rianimazione ben condotta.
Ma dietro tutta questa discussione, oltre alle implicazioni medico-legali, in realtà c'è anche altro. L’ecografia morfologica, una procedura per lo studio delle strutture anatomiche fetali che consente lo screening e la diagnosi di eventuali malformazioni del feto, viene comunemente eseguita alla 20-22° settimana. È evidente che l'avvicinare a questo periodo della gravidanza il momento in cui, per la possibile vita autonoma del feto, l’aborto non è più consentito, rappresenti un’intollerabile minaccia all'autodeterminazione della donna. Siamo dunque pericolosamente vicini alle posizioni del bioeticista di Princeton, Pete Singer, fautore dell'infanticidio utilitaristico, secondo cui "La vita degna di tutela è la vita autocosciente" e che sostiene che "alcuni neonati con gravi disabilità dovrebbero essere uccisi." (1985 " Should the Baby Live?") e che "i neonati sono sostituibili; Supponiamo che ad una donna che pianifica di avere due figli nascano un bambino normale e successivamente un bambino emofiliaco. La difficolta’ di occuparsi di questo bambino può renderle impossibile avere un terzo figlio; ma se il bambino disabile dovesse morire, potrebbe partorirne un altro... Quando la morte di un neonato disabile permette la nascita di un altro bambino con migliori prospettive di una vita felice, la quantità complessiva di felicita’ sara’ maggiore se il bambino disabile verrà ucciso. La perdita di una vita felice da parte del primo bambino è superata dal guadagno di una vita più felice da parte del secondo. Di conseguenza, se uccidere il bambino emofiliaco non ha conseguenze negative per altri, da un punto di vista complessivo, sarebbe giusto ucciderlo.", ("Practical Ethics", pg. 186) .
Referenze
http://www.pillole.org/public/aspnuke/news.asp?id=2524
http://www.pillole.org/public/aspnuke/news.asp?id=2401
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