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Qualità della vita e sua percezione: panoramica su definizioni e strumenti |
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Inserito il 14 dicembre 2006 da admin. - psichiatria_psicologia - segnala a:    
Cos'e' e come si misura la Qualita' della Vita? E, soprattutto, viene correttamente percepita dagli interessati?
Sempre piu frequentemente si fa riferimento, nella pratica clinica come nella vita reale, al concetto di qualità della vita (QOL). L’innalzamento della QOL del cittadino è, ormai da anni, il target finale di tutta una serie di interventi sociali e tecnici in molti dei campi della pubblica amministrazione: in questa direzione si muove anche il sistema sanitario, sia esso medico o psicologico. Ma cosa si intende per qualità della vita?
Differenti punti di vista, all’interno dell’ambito scientifico, hanno creato definizioni operative che molto spesso sono molto distanti fra di loro. Il significato di qualità della vita differisce molto, infatti, se confrontiamo le definizioni date da medici e da psicologi. Si passa da una definizione operativa atta a misurare la qualità della vita in funzione della salute oggettiva, a misurazioni della stessa qualità della vita che invece passano per percezioni completamente soggettive. Ma esiste un punto di incontro? Possiamo trovare la definizione completa di qualità della vita? La risposta a queste domande per ora è molto difficile. Lo stesso atto di definire, porta automaticamente ad un processo di inclusione/ esclusione di idee, di concetti e di attributi. Nel momento in cui definisco, in altri termini, creo un insieme di elementi, lasciando fuori da quell’insieme tutto quello che non rispecchia certi canoni da me stabiliti. La questione, che di per sé non sarebbe problematica, lo diventa nel momento in cui queste differenti definizioni devono diventare operative. Operazionalizzare una definizione significa rendere la suddetta definizione applicabile sul campo di sperimentazione. In termini pratici, significa identificare i costrutti di riferimento, identificare gli indicatori relativi ai costrutti, e quindi gli items che a livello pratico indagano quello che viene richiesto. È palese come, a questo punto, definizioni differenti portano invariabilmente alla creazione di costrutti, di indicatori e di strumenti di rilevazione differenti.
Una analisi approfondita della letteratura contemporanea alla ricerca di una definizione di qualità della vita mostra che in effetti il concetto è operativamente molto sfuggente. Diverse visioni della qualità della vita, differenti obiettivi e target di applicazione dello strumento, hanno dato adito alla formazione di definizioni che potremmo definire “locali”. Questo stato delle cose genera una tale confusione che ne all’interno della comunità scientifica ne nel linguaggio comune possa venirsi formare una idea unitaria di “qualità della vita”.
Ma bisogna anche dire che queste definizioni, seppure differenti, sono nate per ovviare a dei problemi pratici. Sono definizioni che nascono dalle considerazioni di studiosi che hanno affrontato il problema della misurazione della qualità della vita. Molte definizioni e molti strumenti sono stati generati in funzione di rilevazioni verso target particolari, come ad esempio soggetti con patologie mentali, o soggetti non in grado di comunicare con il rilevatore. È quindi possibile cercare di creare una definizione comune, tale che possa comprendere tutto l’universo dei casi possibili?
Bisogna dire anche che la formulazione della definizione definitiva e comunemente accettata è molto difficile se non impossibile fintanto che i ricercatori intendono differentemente il concetto stesso: “non può essere accettato uniformemente il contenuto di un concetto che non è uniformemente inteso” [D’andrea 1999]
Due delle definizioni fondamentali della QOL partono da due concetti operativi differenti. Mentre l’OMS ha cercato di definire la qualità della vita partendo dalle sue esperienze operative, nel campo dell’implementazione e del monitoraggio della salute a livello mondiale, l’ ISQOLS, con Bob Cummins, è invece partito dalla direzione opposta, ovvero cercare il tratto di unione delle differenti definizioni presenti nella letteratura.
Nel 1998, Bob Cummins ha analizzato 107 definizioni di qol presenti nella letteratura. Da queste, con una opera di sintesi, ha tratto la seguente definizione: “La qualità della vita include sia l’oggettivo che il soggettivo, ed ogni asse è l’aggregazione di sette ambiti: benessere materiale, salute, produttività, affettività, sicurezza, società e benessere interiore. L’ambito oggettivo include misure rilevanti di benessere oggettivo. L’ambito soggettivo include la soddisfazione ponderata con l’importanza assegnata dall’individuo”.
Il pregio di un lavoro di questo tipo è quello di aver cercato i punti in comune tra le varie definizioni. Infatti, i sette ambiti definiti sono presenti, anche se non necessariamente insieme, nella maggior parte degli strumenti in uso. Si potrebbe dire che questa definizione si fa forze dell’esperienza di tutte quelle create precedentemente, con tutti i vantaggi che ne derivano.
Come si nota subito, questa definizione definisce sette ambiti fondamentali. Questi sette ambiti fondamentali racchiudono tutta una serie di indicatori, che allargano il concetto di qualità della vita. Ciascuno di questi sette ambiti, o costrutti generali, viene considerato tre volte. Inizialmente viene considerata la situazione oggettiva. Quello che conta in questa parte è quello che oggettivamente si ha, la realtà dei fatti.
Nella seconda analisi, invece, viene considerata la parte soggettiva che il soggetto ha di ogni campo.
La parte soggettiva consiste nel come ogni aspetto viene vissuto dal soggetto. Questo aspetto è molto importante, in quanto viene ormai considerato il punto cardine di ogni definizione di qualità della vita (in alcuni questionari è presente solo la parte soggettiva…).
Una particolarità di questa definizione si nota nella terza analisi. Questi sette ambiti sono pesati per l’importanza che il soggetto da loro. In altri termini, al soggetto si chiede in primo luogo di definire la propria realtà oggettiva, suddivisa nei sette ambiti. In seguito, per ogni ambito, viene chiesto quanta soddisfazione ne ricava, ed ancora una volta quanto questa soddisfazione influisca nella propria visione della qualità della vita. Questi tre aspetti, non sono molto correlati fra di loro. Può, infatti, succedere che la soddisfazione e l’importanza siano scarsamente correlati fra di loro, come, d’altronde, capita spesso anche per quanto riguarda il lato oggettivo e il lato soggettivo dei vari costrutti.
La definizione, inoltre, è connotata da uno stampo operativo molto pronunciato: la qualità della vita non viene definita mediante una serie di parametri, o di indicatori, o di idee, ma mediante costrutti operativi ben definiti. Quello che si nota, è che la definizione generale di qualità della vita e quella operativa presente nel questionario che da questa si è sviluppata, coincidono perfettamente: questo comporta che il questionario è esattamente aderente alla definizione generale, e che non vi possono essere altri strumenti che si adattano allo stesso modo alla definizione.
Una definizione differente invece ci viene dalla OMS, che mediante il lavoro di un gruppo di specialisti (WHOQOL group), ha creato la definizione seguente:
“...le percezioni degli individui della loro posizione nella vita nel contesto della cultura e del sistema di valori in cui vivono e in rapporto ai propri scopi, aspettative, criteri ed interessi. Si tratta di un concetto ampio che abbraccia in modo complesso la salute fisica della persona, lo stato psicologico, il livello di indipendenza, le relazioni sociali, le credenze personali e i loro rapporti con le caratteristiche salienti dell’ambiente”.
Questa definizione differisce dalla precedente per diversi aspetti. In primo luogo, i costrutti non sono definiti precisamente, ma in senso generale. La qualità della vita passa, secondo questa definizione, attraverso lo “stato psicologico”, o attraverso le “relazioni sociali”: questi sono due aspetti generali, all’interno dei quali è possibile identificare molti altri costrutti. In altri termini, l’OMS da dei criteri generali, affermando che quello della qualità della vita è un concetto ampio, che abbraccia molte cose.
Dovendo confrontare questa definizione con quella precedente, possiamo affermare diverse cose:
in primo luogo, contrariamente alla definizione della ISQOLS, questa non definisce i singoli costrutti. Definisce invece dei campi generali all’interno dei quali muoversi per definire cosa sia la qualità della vita. In altri termini, potremmo dire che cerca di suggerire la direzione in cui muoversi, senza limitare la capacità di “esplorazione” dei ricercatori. È una posizione molto differente rispetto a quella che occupava la definizione dell’ISQOLS.
Un punto in comune fra le due definizioni è dato dall’importanza che il lato soggettivo investe nella determinazione della qualità della vita. Per entrambe è molto importante sapere cosa ne pensa il soggetto della sua situazione, anche più della situazione oggettiva dello stesso soggetto. Per l’OMS sembrerebbe l’unico lato importante, in quanto si parla delle “percezioni degli individui”, e non del loro stato oggettivo. È un aspetto particolare, in quanto la stessa salute fisica e psicologica non viene analizzata per quello che è in realtà, ma per come il soggetto la vive. Questo aspetto viene sottolineato anche dallo strumento (WHOQOL-100 e varianti), dove, nella variante, ad esempio, per i malati di HIV, non viene chiesto altro che come la malattia viene vissuta dal rispondente.
Inoltre, gli altri campi considerati sono gli scopi, le aspettative i criteri e gli interessi. Tutti questi campi sono campi prettamente psicologici, e come tali soggettivi. La definizione non tiene conto dei lati economici della vita, se non, nuovamente, in maniera soggettiva.
In realtà la parte soggettiva non è del tutto assente, ma anche quella incide per quanto il soggetto la vive, e quindi perde di significato come indicatore a se stante.
A livello operativo, come già espresso in precedenza, questa definizione si connota come una “direzione da seguire”, e non già come una definizione prettamente operativa. Se notiamo infatti lo strumento associato, creato dalla stessa OMS, notiamo come i costrutti di riferimento siano in realtà molti di più e molto più particolari di quelli identificati dalla definizione teorica. Questa vaghezza, però, non è per forza uno svantaggio. Una definizione troppo costrittiva, seppur utile e comoda a livello pratico, ha lo svantaggio di limitare le possibili ricerche, in quanto, adottata la definizione, la strada è già tracciata.
Una definizione, invece, che potremmo definire “vaga”, ha il difetto di guidare poco chi deve costruire sistemi di rilevazione e di misura basati sulla stessa, ma ha il pregio di poter lasciare spazio all’introduzione di concetti nuovi, seppur limitati all’interno di un campo definito.
Entrambe le definizioni, nella loro diversità, identificano un aspetto del problema generale. Se la prima pone l’accento su sette ben definiti aspetti della qualità della vita, rendendo, come già detto, più semplice lo sviluppo di strumenti di rilevazione, la seconda ha il pregio di lasciare molta più libertà di azione e di ricerca, a scapito di una maggiora difficoltà nel generare strumenti che sottendano agli stessi costrutti. Cercare di determinare quale delle due definizioni possa essere la migliore, è una azione priva di senso, in quanto non vi è un primato o una definizione migliore, ma solo definizioni che indagano più o meno campi, più o meno profondamente. A seconda del compito pratico che ci si prefigge, o dell’idea generale che guida la ricerca, si sceglie una definizione, o se ne crea una personale.
Guido Zamperini
Fonti:
Patrick, D.
2001 La qualità della vita in medicina: aspetti concettuali e metodologici, in G.de Girolamo, M.A. Becchi, F.S. Coppola, D. De Leo, G. Neri, P. Rucci e P. Scocco (a cura di), Salute e qualità della vita, Torino, Centro Scientifico Editore
D’Andrea, S.S.
1999 Qualità della vita: Misure, Teoria, Modelli, in E. Aureli, F. Buratto, L.C. Sardi, A. Franci, A. Ponti Sgargi, S.S. D’andrea: Contesti di qualità della vita, Problemi e misure
Cantril, H.
1965 The pattern of Human Concerns, Rutgers University Press, new Brunswick, N.J.
Veenhoven, R.
1995 The cross-national pattern of heppiness, in “social Indicators Research”, 34
Cummins, R.A
1998 The second approximation to an international standard for Life Satisfaction, in “Social Indicators Research”, 43
WHOQOL
1995 The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): Position paper from the World Health Organization, in “Social Science and Medicine”, 41
Sartorius, N.
2001 La valutazione della QOL nei servizi sanitari e di salute mentale, in G.de Girolamo, M.A. Becchi, F.S. Coppola, D. De Leo, G. Neri, P. Rucci e P. Scocco (a cura di), Salute e qualità della vita, Torino, Centro Scientifico Editore
Power, M.
2001 Il progetto internazionale dell’OMS sulla qualità della vita (WHOQOL): Obiettivi, metodi e risultati , in G.de Girolamo, M.A. Becchi, F.S. Coppola, D. De Leo, G. Neri, P. Rucci e P. Scocco (a cura di), Salute e qualità della vita, Torino, Centro Scientifico Editore
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